ÖZET
Çocuğu ölmek üzere olan ebeveynler çocuğun fiziksel ve psikososyal problemleri ile baş etmek, tedavisine ilişkin karar vermek, arkadaş ve aile üyelerine bilgi vermek, çocukla tedavisi ve hastalığı hakkında konuşabilmek, son günlerinde ve saatlerinde ağrı ve acı çekmesini önlemek, öleceği yere karar vermek, ölüm sonrası çocuğunun kaybı ile baş edebilmek gibi birçok durumla baş etmek zorunda kalmaktadır. Çocuğun son dönemlerini ağrısız, acı çekmeden geçirmesini sağlamak sağlık çalışanlarının sorumluluğudur. Anne-babalar da çocuğunu kaybettikten sonra elinden gelen her şeyi yaptığı duygusunu yaşayabilmelidir. Bu nedenle anne- babaların palyatif bakım sürecindeki güçlüklerinin, beklentilerinin ve gereksinimlerinin neler olduğunun belirlenmesi gerekmektedir.
Ülkemizde çocuğunu kaybetmiş anne- babaların yaşadıkları güçlükler, iletişim sorunları, ölüm yeri tercihleri, çocuklarını kaybettikten sonra yas sürecindeki zorlukları ve nasıl bahşedebildiklerine yönelik veriler bulunmamaktadır.
Araştırmada niteliksel araştırma yöntemlerinden fenomenolojik yaklaşım kullanılmıştır. Bu araştırmada aşağıdaki konu başlıkları altında veriler toplanmıştır.
- Aşama; Çocuğunu kanserden kaybeden ebeveynlerin çocukları ile yaşadıkları iletişim güçlükleri
- Aşama; Çocuklarını kanserden kaybeden ebeveynlerin çocuklarının ölüm yeri tercihleri ve etkileyen faktörler
- Aşama; Çocuklarını kanserden kaybeden ebeveynlerin yas sürecine ilişkin görüşleri belirlenecektir.
Araştırma sürecinde 18 anne ve 1 baba ile görüşme yapılmıştır. Veriler doygunluk aşamasına geldiği için 19 görüşme sonunda verilerin yeterli olduğuna karar verilerek görüşmeler sonlandırılmıştır. Her aşaması için görüşmeyi kabul eden en az 30 anne ile görüşme yapılması planlanmaktadır.
Projede İstanbul Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü pediatrik hematoloji-onkoloji servisinde tedavi gören ancak yaşamını kanser nedeni ile kaybeden çocukların anneleri ile görüşmeler yapılarak veriler toplanmıştır. Görüşmeler ebeveynlerden izin alınarak ses kayıt cihazı ile kaydedilmiştir. Daha sonra görüşmelerin dökümleri yapılmış, niteliksel araştırma yöntemlerinden MAXQDA analiz yöntemi kullanılarak veriler rapor haline getirilmiştir.
Anahtar kelimeler: palyatif bakım, kanserli çocuk, ebeveynler